21 Haziran Dünya ALS farkındalık günü. Dün Medipol Mega Üniversite Hastanesi’nde bir toplantı düzenledik. ALS derneği yönetim kurulu’ndan Nilüfer Şeftalicioğlu katıldı ve derneğin faaliyetlerini anlattı.
Web sayfası www.als.org.tr özellikle projeleri, yapılanları, çocuklara ALS nasıl anlatılacağını öğrenebilirsiniz.
Ardından başkan’ın video mesajı yayınlandı.
Bana’da kahramanım, Sevgili Dostum Başkan Yardımcısı Alper Kaya’yı tanıtmak onuru düştü.
İşte Alper Kaya’nın hikayesi:
Benim yolum ALS hastaları ile yöneticilik yaptığım dönemde kesişti. Yaşar Zorlu önderliğinde kurulmuş çok sınırlı olanaklarla harikalar yaratan idealist bir hekim grubu vardı. Sonra liderliği sevgili arkadaşım Filiz Sertpoyraz üstlendi. Büyük bir özveriyle hekim, hemşire, fizyoterapist, sosyal hizmet uzmanı harikalar yaratıyorlardı. O dönemde bakanlığın isteğiyle ev ziyaretlerini kas hastalarına yapmaya karar vermiştik. Ev ziyaretlerinde gördük ki, belediye ayda iki kez ücretsiz transfer yapmasına rağmen, hastaneye ulaşmak büyük bir işkence. Gecekondu bölgelerinde ve şehir merkezinde farketmiyor, şehirler ve apartmanlar bu konuda çok yetersiz.
Ne yapabiliriz diye düşündük? Önce bu hastalar için bir araç kiraladık ve evlerinden alıp evlerine bıraktık. Ardından, TOKİ başkanı ile kişisel ilişkilerimi de kullanarak görüştüm. Sağolsun sevgili dostum İbrahim Coşkun aracılık etti. TOKİ de yaptığımız görüşmede tesadüfen toplantıya katılan daire başkanı sunum sırasında çok rahatsız oldu. Ben de yanlış bir şey mi söyledim acaba diye düşündüm. Toplantı sonrasında yanıma geldi ve 29 yaşında kas hastası bir kızının olduğunu söyledi. İşte, öksüz yolunu kaybetse ay akşamdan doğar. Böylece yolumuz açıldı, TOKİ ile engelliler için konut projesi yaptık, İzmir’e iki uzman geldi, akademisyenler, belediye, engelliler sivil toplum kuruluşları katıdı. Bu toplantıda Dr. Alper Kaya ile tanıştık.
Sonra Çevre Bakanlığı’na bir daha önce müsteşarlık yapmış olan bir milletvekili dostumuz aracı oldu. Müsteşar ile görüştük. Ankara’da araya sıkıştı. O zaman müsteşar bey isteğimi sordu bende “çevre yasasına bundan sonra yapılacak evleri engellilere uygun yapılmasını koyun” dedim “İSO 9111 standartlarına göre yapılsın, insanlar çok mağdur oluyor” dedim. “Bir engelliyi, yaşlıyı yada kas hastasını okula götürmek, parka götürmek, hastaneye götürmek büyük bir eziyet oluyor” dedim. “Apartmanda asansör var ama asansörün önüne merdiven konmuş, çocuğu annesi sırtında asansöre kadar taşımak zorunda”.
Müsteşar bey, “siz başhekimsiniz bu konu sizin alanınız değil” dedi. “Evet ama bu insanlar benim çalıştığım hastaneye ulaşamıyorlar” dedim. Biraz gergin bir konuşma oldu. İsmi bende. Bize bir dilekçe yazın dedi ve beni gönderdi. Sonra yazdım dilekçeyi bir müddet takip ettim sonra izini kaybettim.
Bu konuda bir kamuoyu oluşmalı. Sanmayın ki bir gün ihtiyacınız olmayacak. En azından yaşlanacaksınız. O gün bütün engellilerin yaşamları boyunca çektikleri sıkıntıların küçük bir kısmını anlayacaksınız.
Elbette umutsuzluğa kapılmamak gerek, günün birinde bu sorunun derinliğini anlayan yetkililer gelecektir, TOKİ de olduğu gibi. Biz kamuoyu oluşturabiliriz. Her platformda bu sorunu dile getirebiliriz…..
Alper Kaya bir süre önce Adnan Saygun’da bir konser verdi,
Özel bir program sadece göz hareketleri ile bir parçayı çalmayı mümkün kılıyor. Şiddeti ve notaları gözünüzün hareketleri ile yapıyorsunuz. Dairesel bir program arayüzü var.
Bu programın geliştirilmesi’nde Alper Kaya’nın da katkısı oldu, genç bir ispanyol yazılımcı felç geçiren bir arkadaşı için hazırlamıştı. O konsere kendisi de katıldı. Çok hoş bir akşamdı.
Dünkü toplantı da bunlardan bahsettim. Leo Buscaglio’nun bir sözüyle bitirelim: “Eğer bir şeyi çok istersen, dedi yaşlı adam, bütün evren bunu gerçekleştirmen için uğraşır”. Alper Kaya’nın müzik ve sanat sevgisi, Türkiye’nin en büyük salonlarından birinde konser verecek noktaya getirdi.
Alper Kaya mesajı:
Hepimiz kendi müziğimizi taşıyoruzMusicophilia kitabının yazarı Nörolog Oliver Sacks, sadece kurallarla belirlenmiş belli bir iyileştirme yolu olmadığını hatırlatır ve hastalarının zorluklar karşısında kendi çözümlerini yaratmaları gerektiğini söylerdi.Dünyayı anlatma ya da birkaç yaşam reçetesi önerme gibi meseleleri olmasa dahi müzik, karşı koyamadığımız biçimde ondan etkilendiğimiz yüce bir sevgili gibi. Herbirimizin sevme nedenleri çeşitlilik gösterse de. Hatta nedensiz sevsek bile…Müzik, ritm ve notalardan oluşur. Notaların arasındaki sessizlik veya ses ise, müziği oluşturur. 21 Haziran yılın en uzun günü… Bugün bir tam nota gibi dolu yaşamayı anımsama günü. Dünya ALS gününü müzikle dolduran dostlara teşekkür ederim. İzmir’den imbat kokulu selamlar!Dr Alper Kaya
Toplantı, Bir meydan okuma kampanyası’nın başlatılmasıyla bitti. O gün müzik yaparak ses veren Akademik, Öğrenci ve idareciler, meydan okuduk. Böylece bir kampanya başladı.
mavi lotus 